最新报道，2024年中国罕见病大会透露，国家医保局李滔副局长宣布，目前有80多种罕见病治疗药物已被纳入国家医保药品目录。接下来，医保局计划进一步优化谈判药品的“双通道”管理机制，利用国家医保信息平台建立医保药品云平台，整合药品生产、流通和使用环节，以解决罕见病患者在购药时面临的信息不对称问题。